À propos de l’Étude
L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (l’Étude), étalée sur quatre ans (2009-2013), au coût de 15 millions de dollars, est la première du genre réalisée au Canada.
L’Étude, dirigée par l’Agence de la santé publique du Canada et les Organismes caritatifs neurologiques du Canada en collaboration avec Santé Canada et les Instituts de recherche en santé du Canada, comportait treize projets de recherche, trois enquêtes nationales, sept modèles de microsimulation et l’ajout de quatre affections neurologiques (épilepsie, sclérose en plaques, syndrome parkinsonien, maladie d’Alzheimer et autres démences) au Système canadien de surveillance des maladies chroniques de l’Agence de la santé publique du Canada.
L’étude a été réalisée conjointement par le gouvernement du Canada et les Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), un regroupement de 24 organismes de bienfaisance dans le domaine de la santé qui sont les porteparole des personnes et des familles touchées par des affections neurologiques. Environ 177 000 Canadiens atteints d’une affection neurologique et leurs aidants ont communiqué leurs idées et ont parlé de leur expérience personnelle ayant trait aux principaux domaines de l’étude. En outre, 130 chercheurs de 30 établissements universitaires et autres établissements dans l’ensemble du Canada ont participé à l’étude.
L’Étude a été conçue pour combler le manque d’information sur les affections du cerveau au Canada. Les conclusions visent à éclairer les Canadiens et les organismes de réglementation sur les répercussions de ces maladies sur les personnes touchées, les membres de leur famille et le système de soins de santé, et à orienter l’élaboration des futurs programmes et politiques.
L’Étude a donné lieu à un niveau de collaboration inégalé entre différents domaines, professions, administrations et intérêts, et concernant différentes affections. Elle fournit de l’information sur les affections du cerveau dans un contexte canadien, notamment la conclusion que ces affections, peu importe le diagnostic spécifique, présentent des défis similaires pour les personnes, les familles, les systèmes de soins de santé et l’économie canadienne. Les conclusions aideront les Canadiens à prendre conscience de l’échelle, de l’ampleur et du poids financier des affections du cerveau au Canada.
Réponse des OCNC au rapport « Établir les connexions »
Les OCNC ont accueilli favorablement la publication, en septembre 2014, du rapport de l’Étude Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada. Les organismes membres des OCNC se sont réunis à Ottawa dans le cadre de l’événement mondial contre la démence organisé par le Canada et la France pour la publication officielle du rapport et des conclusions de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques.
Consultez cidessous les déclarations de la présidente des OCNC, de la ministre de la Santé et des organismes membres des OCNC.
Déclaration de Joyce Gordon, présidente, OCNC
« Établir les connexions représente un vaste effort collectif afin de réunir de nouvelles données sur les maladies neurologiques au Canada. Grâce à l’association des Organismes caritatifs neurologiques du Canada et du gouvernement du Canada, la voix et l’expérience des Canadiens touchés par les maladies neurologiques ont permis de modeler l’étude. Nous sommes impatients d’utiliser les conclusions de cette étude pour aider à améliorer la vie des Canadiens aux prises avec des troubles neurologiques. »
Déclaration de Rona Ambrose, ministre de la Santé
« L’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques représente la recherche la plus exhaustive sur les troubles neurologiques jamais réalisée au Canada. Elle nous a donné un portrait clair des maladies neurologiques et de leur impact. C’est une importante base d’informations dont ont besoin les gouvernements, les organismes de bienfaisance, les prestataires de soins de santé et les collectivités pour au bout du compte améliorer la vie des personnes atteintes, des membres de leur famille et de leurs soignants. »
La ministre de la Santé Rona Ambrose (au centre) et la présidente des OCNC Joyce Gordon (tenant un exemplaire du rapport) rendent officiellement public le rapport en présence des représentants des organismes des OCNC et des partenaires gouvernementaux.
Commentaires des organismes membres des OCNC
[TRADUCTION] « En tant que membre des Organismes caritatifs neurologiques du Canada, la Société Alzheimer se félicite de ces nouvelles conclusions et de l’engagement constant du gouvernement fédéral à relever les défis inhérents aux affections neurologiques. Ce rapport éclaire davantage les répercussions considérables de ces affections, qui comprennent la maladie d’Alzheimer et la démence. Plus important encore, ces chiffres orienteront nos efforts en recherche et nous aideront à fournir un soutien et des services améliorés aux Canadiens et aux membres de leur famille touchés par ces maladies. La Société Alzheimer se réjouit de collaborer avec ses partenaires des OCNC et les gouvernements afin de mettre en œuvre les conclusions liées à ces données. » – Mimi Lowi-Young, chef de la direction, Société Alzheimer du Canada.
[TRADUCTION] « En tant que membre des OCNC, la Fondation des maladies du cœur et de l’AVC se réjouit de s’appuyer sur les résultats du rapport pour mieux lutter contre les affections neurologiques, en particulier la démence et les autres troubles vasculaires. En définitive, ce rapport sera utile aux Canadiens et aux fournisseurs de soins de santé en améliorant la compréhension que nous avons du vaste éventail de troubles neurologiques et de la manière dont ils sont liés. » Bobbe Wood, président, Fondation des maladies du cœur et de l’AVC
[TRADUCTION] « L’Alliance canadienne de l’épilepsie, qui fait partie des Organismes caritatifs neurologiques du Canada, se réjouit de la publication du rapport de l’étude Établir les connexions, où l’épilepsie était l’une des affections prioritaires. Cette étude aidera à mieux faire comprendre les répercussions que peut avoir une maladie neurologique sur les patients et les membres de leur famille, à déterminer les domaines nécessitant une étude plus approfondie et à favoriser les partenariats permanents, dans le but ultime d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints d’une maladie neurologique. » – Gail Dempsey, présidente, Alliance canadienne de l’épilepsie
[TRADUCTION] « La Fondation médicale de recherche pour la dystonie est fière d’avoir collaboré à la première étude nationale des populations relative aux affections neurologiques jamais réalisée au Canada. Nous saluons les efforts des milliers de bénévoles de partout au Canada qui ont participé à l’étude. » – Diane Gillespie, ancienne directrice exécutive, Fondation médicale de recherche pour la dystonie – Canada
[TRADUCTION] « Cette étude a permis de financer la recherche visant à améliorer les résultats pour les personnes atteintes d’une affection neurologique. On maximisera les répercussions sur la collectivité des partenariats et des réseaux établis dans le cadre de l’étude et l’on optimisera l’investissement du gouvernement du Canada en passant à la prochaine étape essentielle : l’action collective. » – Dr Richard J. Riopelle, président, Sensibilisation, Fédération des sciences neurologiques du Canada