Les OCNC sont déterminés à faire avancer les choses pour les personnes touchées par une maladie cérébrale et leurs familles en se mobilisant activement pour des enjeux cruciaux, par exemple le renforcement de la recherche, l’amélioration des services de soutiens en santé et de soutiens communautaires, la sécurité du revenu, la formation des prestataires de soins de santé et l’équité génétique. À titre d’organisme porteparole des Canadiens touchés par une maladie cérébrale regroupant en coalition 20 organisations, nous travaillons fort afin d’améliorer la qualité de vie de ces personnes aujourd’hui etdemain.
Priorité en matière de défense des intérêts
Les OCNC demandent instamment au gouvernement du Canada de s’engager sans plus tarder à élaborer un plan d’action canadien pour la santé cérébrale afin d’améliorer la qualité de vie des quatre millions de Canadiens touchés par une maladie cérébrale et de leurs familles.
Pour réaliser cet objectif, les OCNC ont établi une feuille de route réaliste.
Les OCNC sont prêtes à agir comme catalyseur, rassembleur et collaborateur pour aider le gouvernement du Canada à élaborer un plan d’action canadien pour la santé cérébrale.
Les détails de la feuille de route se retrouvent dans notre exposé de principe Plan d’action canadien pour la santé du cerveau : tracer la voie dans un monde transformé.
Voir la représentation graphique du plan d’action ici
Notre recommandation est directement fondée sur l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques, unique en son genre, et sur le rapport final :
Il s’agit de l’étude la plus exhaustive sur les maladies cérébrales au Canada renfermant de nouvelles données canadiennes sur 18 pathologies cérébrales.
Nos succès à ce jour
- Financement de la toute première étude pancanadienne sur les affections neurologiques.
- Cogestion de l’étude avec l’Agence de la santé publique du Canada et direction de l’application des connaissances découlant de l’étude.
- Suivi postérieur systématique de quatre autres maladies cérébrales par le Système national de surveillance des maladies chroniques (maladies d’Alzheimer/autres démences, maladie de Parkinson, épilepsie et sclérose en plaques).
- Forte reconnaissance du fait que les OCNC sont le porteparole des personnes souffrant d’une maladie cérébrale.
Pour en apprendre davantage sur les activités de défense des intérêts et de sensibilisation des OCNC, veuillez consulter les documents suivants :
- Présentation des OCNC au Groupe consultatif sur l’innovation en santé, décembre 2015 : An Innovative Model for Change (en anglais seulement).
- Rapport du Groupe consultatif, juillet 2015 : Soins de santé excellents pour le Canada.
Veuillez nous communiquer vos idées et vos conseils sur la manière dont le gouvernement peut améliorer votre qualité de vie.