En 2008, un certain nombre d’organismes caritatifs neurologiques ont reconnu la nécessité et la possibilité de travailler ensemble afin d’améliorer la qualité de vie de toutes les personnes touchées par une affection du cerveau, leurs familles et les aidants naturels. Les OCNC, une coalition portent la voix des personnes qui ont été touchées par une affection du cerveau au Canada.
En concentrant leurs efforts sur la mise en pratique de la recherche, les OCNC jouent un rôle de premier plan aux fins de l’évaluation et de la promotion de nouvelles possibilités de collaboration en ce qui concerne la sensibilisation, l’éducation, la recherche et l’innovation relatives à la santé du cerveau et neurologique.
En 2008, en tant que nouvelle coalition, les membres des OCNC ont rencontré des députés et des fonctionnaires afin de discuter du manque d’information sur les affections neurologiques au Canada. Pour donner suite à ces discussions, en 2009, le gouvernement fédéral s’est engagé à verser 15 M$ sur quatre ans pour l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques (« l’Étude »).
L’Étude, élaborée en collaboration avec le gouvernement du Canada (Agence de la santé publique du Canada, Instituts de recherche en santé du Canada et Santé Canada), est la plus complète jamais menée au pays en matière d’affections neurologiques. Le vaste programme de recherche de l’Étude a mobilisé 130 chercheurs de 30 établissements d’enseignement ou d’autres institutions de l’ensemble du Canada. En outre, quelque 177 000 Canadiens atteints d’affections neurologiques et leurs soignants ont offert un aperçu de leur expérience personnelle dans des secteurs clés de l’Étude.
Les conclusions de l’Étude, d’une durée de quatre ans (2009-2013), ont été publiées en septembre 2014 dans le rapport intitulé Établir les connexions : Mieux comprendre les affections neurologiques au Canada. Ce rapport fournit de nouveaux renseignements intéressants sur les affections du cerveau au Canada. De plus, il met en évidence certaines lacunes qui subsistent en matière de connaissances et cerne les problèmes qui, s’ils sont réglés, pourraient réduire considérablement les conséquences négatives des affections du cerveau sur les personnes, les familles, les systèmes de soins de santé et la société. Les gouvernements et les organismes utiliseront les conclusions de l’étude pour orienter les programmes et élaborer les politiques concernant les affections neurologiques.
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